Tạp chí thần kinh học Việt Nam

Chi tiết bài viết

Mô tả chi tiết bài viết

Trang chủ
Nghiên cứu lâm sàng Số phát hành: Số 37 - 2023 Bệnh thần kinh vận động

Gắn kết cộng đồng và tác động tích cực đối với bệnh nhân ALS tại Việt Nam

Xuất bản: tháng 6 22, 2023
Lượt đọc: 0

Tóm tắt

Đặt vấn đề: Gắn kết cộng đồng là cần thiết trong quản lý bệnh hiếm, đặc biệt ở các nước đang phát triển do khả năng tiếp cận hạn chế với các nguồn lực và thông tin. Bài viết này trình bày những phát hiện của sáng kiến gắn kết cộng đồng ALS Việt Nam trong 2 năm và những bài học kinh nghiệm từ việc thực hiện chương trình.
Phương pháp: Vào tháng 6 năm 2021, nền tảng gắn kết cộng đồng cho bệnh nhân ALS bao gồm một trang web và một trang Facebook đi vào hoạt động. Nền tảng này nhằm cung cấp thông tin và hướng dẫn cách xử lý để xử lý những khó khăn mà người mắc ALS có thể gặp. Dữ liệu được thu thập trên trang web và số liệu trang Facebook.
Kết quả: Nền tảng này có 5.571 phiên, với kênh chuyển đổi hàng đầu là tìm kiếm không phải trả tiền, tiếp theo là phương tiện truyền thông xã hội và tìm kiếm trực tiếp. Thời gian trung bình dành cho trang là 2 phút 41 giây. Trang Facebook đạt 22.423 người dùng, với 1.196 lượt bày tỏ cảm xúc, lượt thích, bình luận và chia sẻ.
Kết luận: Các sáng kiến gắn kết cộng đồng để quản lý bệnh hiếm đòi hỏi sự nhất quán và nội dung chất lượng cao. Sử dụng các phương tiện hấp dẫn và dễ tiếp cận như podcast và video có thể phổ biến thông tin một cách hiệu quả cho đối tượng mục tiêu. Điều quan trọng là phải điều chỉnh việc phân phối nội dung theo nhu cầu cụ thể và giải quyết các khó khăn tài chính. Sáng kiến gắn kết cộng đồng ALS Việt Nam đã chứng minh tầm quan trọng trong việc sự tham gia của cộng đồng ở các nước đang phát triển và cung cấp một hình mẫu để cải thiện chất lượng cuộc sống của bệnh nhân mắc bệnh hiếm ở các môi trường tương tự.

Từ khóa
ALS Gắn kết cộng đồng Quản lý bệnh hiếm Nước đang phát triển Phát triển chương trình

Tài liệu tham khảo

1.
Aymé S., Kole A., Groft S. (2008). Empowerment of patients: lessons from the rare diseases community. *Lancet*. 2008; 371(9629):2048-2051.
2.
Denger B., Kinnett K., Martin A., Grant S., Armstrong C., Khodyakov D. (2019). Patient and caregiver perspectives on guideline adherence: the case of endocrine and bone health recommendations for Duchenne muscular dystrophy. *Orphanet Journal of Rare Diseases*. 2019; 14(1):1-10.
3.
Domecq J.P., Prutsky G., Elraiyah T., Wang Z., Nabhan M., Shippee N., Brito J.P., Boehmer K., Hasan R., Firwana B., Erwin P. (2014). Patient engagement in research: a systematic review. *BMC Health Services Research*. 2014; 14(1):1-9.
4.
Griggs R.C., Batshaw M., Dunkle M., Gopal-Srivastava R., Kaye E., Krischer J., Nguyen T., Paulus K., Merkel P.A. (2009). Clinical research for rare disease: opportunities, challenges, and solutions. *Molecular Genetics and Metabolism*. 2009; 96(1):20-26.
5.
Ha B.T.T., Ngoc Quang L., Quoc Thanh P., Duc D.M., Mirzoev T., Bui T.M.A. (2021). Community engagement in the prevention and control of COVID-19: Insights from Vietnam. *PLoS One*. 2021; 16(9):e0254432.
6.
Khodyakov D., Kinnett K., Grant S., Lucas A., Martin A., Denger B., Peay H., Coulter I., Fink A. (2017). Engaging patients and caregivers managing rare diseases to improve the methods of clinical guideline development: A research protocol. *JMIR Research Protocols*. 2017; 6(4):e6902.
7.
Lehmann V., Labrie N.H., van Weert J.C., van Dulmen S., de Haes H.J., Kersten M.J., Pieterse A.H., Smets E.M. (2020). Tailoring the amount of treatment information to cancer patients’ and survivors’ preferences: effects on patient-reported outcomes. *Patient Education and Counseling*. 2020; 103(3):514-520.
8.
Masrori P., Van Damme P. (2020). Amyotrophic lateral sclerosis: a clinical review. *European Journal of Neurology*. 2020; 27(10):1918-1929.
9.
National Center for Advancing Translational Sciences (2023). *Rare Diseases Community Resources*. Available at: [https://ncats.nih.gov/engagement/rare-diseases-community-resources](https://ncats.nih.gov/engagement/rare-diseases-community-resources) (Accessed 28 April 2023).
10.
Nguyen Quoc G., Nguyen Le Thao M., Bao A., Nguyen Anh N., Vu Thi Tuong V., Nguyen Thi Ngoc D., Phan L., Phan Minh T., Lam Ngoc T., Nguyen Thanh A., Nguyen Anh T. (2022). Mapping for Engagement: Setting up a Community Based Participatory Research Project to Reach Underserved Communities at Risk for Hepatitis C in Ho Chi Minh City, Vietnam. *Frontiers in Public Health*. 2022; 10:104.
11.
Pushparajah D.S. (2018). Making patient engagement a reality. *The Patient – Patient-Centered Outcomes Research*. 2018; 11(1):1-8.
12.
Smith J., Damm K., Hover G., Chien J. (2021). Lessons from an experiential approach to patient community engagement in rare disease. *Clinical Therapeutics*. 2021; 43(2):421-429.
13.
Stein S., Bogard E., Boice N., Fernandez V., Field T., Gilstrap A., Kahn S.R., Larkindale J., Mathieson T. (2018). Principles for interactions with biopharmaceutical companies: the development of guidelines for patient advocacy organizations in the field of rare diseases. *Orphanet Journal of Rare Diseases*. 2018; 13(1):1-10.
14.
Stoller J.K. (2018). The challenge of rare diseases. *Chest*. 2018; 153(6):1309-1314.
15.
Tejwani V., Sanders C., Fye E., Nowacki A., Stoller J. (2017). Symptom and airflow correlates of delayed diagnosis in alpha-1 antitrypsin deficiency. *Chest*. 2017; 152(4):A817.
16.
Yeoman G., Furlong P., Seres M., Binder H., Chung H., Garzya V., Jones R.R. (2017). Defining patient centricity with patients for patients and caregivers: a collaborative endeavour. *BMJ Innovations*. 2017; 3(2).
17.
Young A., Menon D., Street J., Al-Hertani W., Stafinski T. (2017). Exploring patient and family involvement in the lifecycle of an orphan drug: a scoping review. *Orphanet Journal of Rare Diseases*. 2017; 12:1-14.

Tác giả

Nguyễn Trần Minh Đức Bệnh viện Triều An Vương Huy Cường Viện Tim Thành phố Hồ Chí Minh
Gắn kết cộng đồng và tác động tích cực đối với bệnh nhân ALS tại Việt Nam

Tệp

PDF

Trích dẫn

APA

Định dạng

Tải trích dẫn

Lượt xem bài0
Lượt xem tài liệu0
Lượt tải xuống0
Chuyên mục Nghiên cứu lâm sàng
Số phát hành Số 37 - 2023
Category Bệnh thần kinh vận động
Trang 4-9
Chủ sở hữu bản quyền 2023 Tạp chí thần kinh học Việt Nam